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희귀·난치병 의료복지

희귀질환자 의료비 지원

희귀질환자 중 저소득층 건강보험 가입자를 대상으로 본인 부담금 등을 지원함으로써 의료비로 인한 경제적 부담 경감
담당기관 : 보건복지부 질병관리본부 국립보건연구원 생명의과학센터 희귀질환과
지원형태
현금/현물감면/면제
지원내용
○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인 부담금

○ 현금급여 : 인공호흡기 및 기침유발기 대여료, 보조기기 구입비, 간병비, 특수식이 구입비
선정기준
○ 지원 대상 : 건강보험 가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,038개, 소득재산 기준 적합한 사람
 - 환자가구 소득기준(기준 중위소득 120% 미만) 
  · 1인 가구 : 2,108,633원
  · 2인 가구 : 3,590,376원
  · 3인 가구 : 4,644,692원
  · 4인 가구 : 5,699,009원 
  · 5인 가구 : 6,753,325원
  · 6인 가구 : 7,807,642원
  · 7인 가구 : 8,867,658원 
 - 환자가구 재산 기준(가구규모별·지역별 일정금액 미만) 대도시 기준
  · 1인 가구 : 212,566,734원
  · 2인 가구 : 248,100,144원
  · 3인 가구 : 273,383,511원
  · 4인 가구 : 298,666,878원 
  · 5인 가구 : 323,950,245원
  · 6인 가구 : 349,233,612원
  · 7인 가구 : 374,653,669원
 - 부양의무자 가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만) 
  · 1인 가구 : 3,514,388원
  · 2인 가구 : 5,983,690원
  · 3인 가구 : 7,741,154원
  · 4인 가구 : 9,498,348원 
  · 5인 가구 : 11,255,542원
  · 6인 가구 : 13,012,736원
  · 7인 가구 : 14,779,430원
 - 부양의무자 가구 재산 기준(가구규모별·지역별 일정금액 미만) 대도시 기준
  · 1인 가구 : 354,277,890원
  · 2인 가구 : 413,500,240원
  · 3인 가구 : 455,639,185원
  · 4인 가구 : 497,778,129원 
  · 5인 가구 : 539,917,074원
  · 6인 가구 : 582,056,019원
  · 7인 가구 : 624,422,782원 

○ 연령 기준 : 해당 없음 

○ 기타 기준 : 신청일 현재 산정특례에 등록된 사람에 한함
중복불가서비스
타 의료비 지원 사업(긴급 복지 등)
지원대상
○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 산정특례 등록 후 보건소에 신청 

○ 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%) 
 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 
 나) 진료비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,038개(붙임 1)”및 그 합병증으로 인한 진료 시
 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입
  · 대상 질환 : 93개 질환자
  · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보조기기에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 
 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 
  · 대상 질환 : 103개 질환자
○ 간병비(월 30만원) 
 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
 나)  ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자
 * 별도의 의학적 기준은 보건소 문의(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함)
※ 기존 장애등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자
 다) 지원 대상 질환 : 97개 질환자
○ 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저 단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비 
 가) 만 19세 이상 해당 질환 대상자
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대상이상 검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
 나) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 
 다) 지원 대상 질환 : 28개 질환자
절차/방법
환자의 주민등록지 관할 보건소 방문신청
구비서류
- 환자제출서류 
1) 임대차계약서, 사용대차확인서(해당자에 한함, 임대차계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
2) 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
3) 신청자(환자)의 통장사본
4) 최근 3개월 이내 발급된 진단서
5) 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
6) 장애정도 확인 서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 확인서 등) 1부(해당자에 한하여 확인) 

- 부양의무자 제출서류
1) 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
2) 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
3) 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

- 보건소 담당자 확인서류
1) 사회보장 자격확인(건강보험, 의료급여)
2) 주민등록등본
3) 소득재산관계 서류
4) 금융재산관계 서류
온라인신청
신청불가능
접수기관
지자체 보건소
연락처 : 000-000-0000
문의처
지자체 보건소
http://helpline.nih.go.kr
연락처 : 000-000-0000
근거법령
수정일 2020.05.18