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희귀·난치병 의료복지

희귀질환자 의료비 지원

희귀질환자 중 저소득층 건강보험 가입자를 대상으로 본인 부담금 등을 지원함으로써 의료비로 인한 경제적 부담 경감
담당기관 : 보건복지부 질병관리본부 국립보건연구원 생명의과학센터 희귀질환과
지원형태
현금/현물감면/면제
지원내용
○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인 부담금

○ 현금급여 : 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 보장구 구입비, 간병비, 특수식이 구입비
선정기준
○ 지원 대상 : 건강보험 가입자 중 지원 사업 대상 질환 951개, 소득재산 기준 적합한 사람
 - 환자가구 소득기준(기준 중위소득 120% 미만) 
  · 1인 가구 : 2,048,410원
  · 2인 가구 : 3,487,834원
  · 3인 가구 : 4,512,038원
  · 4인 가구 : 5,536,243원 
  · 5인 가구 : 6,560,448원
  · 6인 가구 : 7,584,653원
  · 7인 가구 : 8,608,858원 
 - 환자가구 재산 기준(가구규모별·지역별 일정금액 미만) 대도시 기준
  · 1인 가구 : 211,122,532원
  · 2인 가구 : 245,641,094원
  · 3인 가구 : 270,202,360원
  · 4인 가구 : 294,763,626원 
  · 5인 가구 : 319,324,892원
  · 6인 가구 : 343,886,158원
  · 7인 가구 : 368,447,424원
 - 부양의무자 가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만) 
  · 1인 가구 : 3,414,016원
  · 2인 가구 : 5,813,056원
  · 3인 가구 : 7,520,064원
  · 4인 가구 : 9,227,072원 
  · 5인 가구 : 10,934,080원
  · 6인 가구 : 12,641,088원
  · 7인 가구 : 14,348,096원
 - 부양의무자 가구 재산 기준(가구규모별·지역별 일정금액 미만) 대도시 기준
  · 1인 가구 : 351,870,887원
  · 2인 가구 : 409,401,823원
  · 3인 가구 : 450,337,266원
  · 4인 가구 : 491,272,710원 
  · 5인 가구 : 532,208,153원
  · 6인 가구 : 573,143,597원
  · 7인 가구 : 614,079,041원 

○ 연령 기준 : 해당 없음 

○ 기타 기준 : 신청일 현재 산정특례에 등록된 사람에 한함
중복불가서비스
타 의료비 지원 사업(긴급 복지, 암 환자 의료비 지원 사업 등)
지원대상
○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀난치성 질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 

○ 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%) 
 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 
 나) 진료비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 951개(붙임 1)”및 그 합병증으로 인한 진료 시
 다) 보장구 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입
  · 대상 질환 : 91개 질환자
  · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 
 라) 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 
  · 대상 질환 : 94개 질환자
○ 간병비(월 30만원) 
 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
 나) 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함
 다) 지원 대상 질환 : 95개 질환자
○ 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저 단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비 
 가) 만 18세 이상 해당 질환 대상자 
 나) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 
 다) 지원 대상 질환 : 7개 질환자
절차/방법
환자의 주민등록지 관할 보건소 방문신청
구비서류
- 환자제출서류 
1) 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
2) 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
3) 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
4) 신청자(환자)의 통장사본
5) 최근 3개월 이내 발급된 진단서
6) 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)

- 부양의무자 제출서류
1) 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
2) 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

- 보건소 담당자 확인서류
1) 주민등록등본
2) 소득재산관계 서류
3) 금융재산관계 서류
4) 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
온라인신청
신청불가능
접수기관
지자체 보건소
연락처 : 000-000-0000
문의처
지자체 보건소
http://helpline.nih.go.kr
연락처 : 000-000-0000
근거법령
수정일 2019.05.27

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